Vad är Aspergers syndrom?

Aspergers syndrom är en funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att hantera information. I vardagen märks funktionsnedsättningen framför allt på hur man samspelar och kommunicerar med andra människor.

Om man har Aspergers syndrom tolkar man ofta tankar och känslor på ett sätt som skiljer sig från den tolkning de flesta andra gör. Man har prolem med att avläsa sociala signaler och kroppsspråk, eller man kanske tolkar det som sägs i ett samtal ordagrant.

En form av autism

Aspergers syndrom är en form av autism.
Autismspektrumtillstånd har börjat användas som samlingsnamn för olika typer av autism, allt från drag av autism till svår och handikappande autism.

De vanligaste formerna är autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. Autistiskt syndrom, som också kallas klassisk autism eller Kannerautism, innebär att man har en svårare form av autism. Ofta har man samtidigt en utvecklingsstörning. Om man har Aspergers syndrom brukar man ha normal eller hög begåvning.

Andra diagnoser samtidigt

Om man har Aspergers syndrom har man ofta, men inte alltid, också någon eller några andra tillstånd eller sjukdomar. Några av de vanligaste är adhd, tics, depression, ångest eller ätstörningar.

Hur vanligt är Aspergers syndrom?

Ungefär en person av 200 anses ha Aspergers syndrom. De flesta som får diagnosen är pojkar eller män, men andelen flickor och kvinnor som får diagnosen ökar.

Aspergers syndrom kan vara ärftligt

Det är ofta svårt att finna den exakta orsaken till Aspergers syndrom. I de flesta fall handlar det inte om en enda orsak, utan flera olika faktorer bidrar till funktionsnedsättningen. Ofta, men inte alltid, kan släktingar ha liknande personlighetsdrag.

Sjukdomar kan påverka uppkomsten av Aspergers syndrom

Komplikationer vid en förlossning kan öka risken för Aspergers syndrom, men det är ovanligt. Andra saker som kan påverka uppkomsten av funktionsnedsättningen är till exempel medfödda ämnesomsättningssjukdomar, om barnet föds mycket för tidigt eller svåra infektioner i hjärnan, som till exempel hjärninflammation.

Aspergers syndrom kan visa sig på olika sätt

Om man har fått diagnosen Aspergers syndrom har man funktionsnedsättningar inom en rad områden:

Socialt samspel

Om man har Aspergers syndrom har man oftast inga problem med att uttrycka sig språkligt. Däremot kan man kanske inte koncentrera sig på att lyssna eller ta hänsyn till personen man pratar med. Man kan till exempel fortsätta att prata om det som man själv är intresserad av utan att uppfatta att den andre inte vill lyssna längre. Signaler som visar att en person vill avsluta samtalet är inte alltid tillräckligt tydliga om man har Aspergers syndrom.

Man kan ha ett mycket stort ordförråd, samtidigt som man inte helt förstår ordens djupare innebörd. Ofta kan man inte förstå eller själv använda sociala signaler som till exempel ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppsspråk och gester. Det kan göra att man varken lär känna nya vänner eller håller kontakt med dem man känner.

Kommunikation

Personer med autism kan ha försenad utveckling av talet eller inget tal alls. Om man har Aspergers syndrom har man däremot ofta god språklig förmåga och kan tala utan hinder, men kanske inte förstår reaktionerna hos den som lyssnar.

Ibland kan man missuppfatta skämt, ordvändningar och bildspråk eftersom man tolkar det som sägs bokstavligt. Ett uttryck som ”hon klippte av mig när jag talade” kan därför låta skrämmande eller obegripligt. På frågan "Kan du öppna fönstret?", svarar man kanske "Ja" utan att öppna fönstret, eftersom man inte förstår att frågan innehåller en uppmaning att öppna fönstret.

Om man har Aspergers syndrom kan det vara svårt att variera tonfall, mimik, röstläge eller gester. Vissa talar mycket formellt och stelt. Ibland kan det låta entonigt, ibland kan man prata alltför tystlåtet och vid andra tillfällen mer högljutt än vad situationen kräver.

Många gånger kan man inte föra ett ömsesidigt samtal. I stället för att omväxlande tala och lyssna på den andra personen, pratar man själv oavbrutet. Man kan tycka illa om att bli avbruten, och kan ibland vilja börja om från början om någon avbryter en mitt i en historia.

Föreställningsförmåga

Om man har Aspergers syndrom är man ofta bra på att lära in fakta. Däremot kan man vara mindre bra på att begripa hur andra tänker och upplever saker. Man kanske inte så lätt ser sammanhanget och den övergripande meningen i till exempel en text. I stället tar man in detaljer och lär sig texten utantill utan att förstå meningen med innehållet.

Det kan vara svårt att välja mellan olika alternativ eftersom man inte kan föreställa sig vad valen kan innebära. Det kan i sin tur göra att man inte kan fatta beslut i vardagliga situationer. Man kanske inte heller kan föreställa sig att en annan person kan bli sårad av vad man säger. Att man kan ha olika uppfattning om saker är inte självklart.

Barn med Aspergers syndrom leker sällan fantasilekar med sina kamrater, även om de kan ha en egen väl utvecklad fantasivärld.

Inlärning

Det kan ta tid att lära in nya saker. Ofta kan man inte generalisera, det vill säga man kan inte använda saker man lärt sig i nya situationer eller med nya personer. Ett barn kan till exempel lära sig att klä på sig själv hemma med sina föräldrar men klarar kanske inte att göra samma sak i andra miljöer med andra människor.

Intresse

Många som har Aspergers syndrom ägnar sig intensivt åt ett eller flera intressen. Dessa intressen kan hålla i sig mycket lång tid men även avlösas av nya. Flera områden kan vara aktuella samtidigt. Det kan handla om till exempel matematik, historia eller datakunskap. Många tycker också om att samla på fakta om speciella ämnen som tidtabeller, hästar, resultatlistor, såpoperor eller seriefigurer.

Rutiner och vanor

Om man har Aspergers syndrom tycker man ofta illa om förändringar. Oförutsedda händelser, som till exempel en trafikstockning eller tågförsening, kan göra att man blir extra orolig och stressad. Man vill ha fasta rutiner i vardagen och går kanske exakt samma väg till arbetet eller skolan varje dag.

Egna tolkningar av omvärlden

Man tolkar ofta andra människors tankar och känslor på ett annorlunda sätt än de flesta andra, och man kanske inte kan avläsa sociala signaler som är självklara för de flesta andra. Man kan också uppfatta meningen i orden på ett annorlunda sätt. Det kan bero på att man uppfattar det som sägs bokstavligt eller att man inte så lätt kan tolka kroppsspråk.

Om man tror att ett barn har Aspergers syndrom

Om man tror att ett barn har Aspergers syndrom ska man vända sig till barnavårdscentralen eller skolhälsovården. Man kan också kontakta en barnmottagning eller barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, för att få hjälp med bedömning och utredning. Barnet får träffa en läkare och psykolog som gör en bedömning av barnets svårigheter.

Ibland räcker det att barnet och skolans personal kommer överens om hur de ska arbeta tillsammans. Om inte det är tillräckligt ska skolan hjälpa till med kontakt till läkare, psykolog samt specialpedagog för vidare utredning.

Att söka vård som vuxen

Om man som vuxen har svårt att till exempel umgås med och förstå andra människor, kan man vända sig till en läkare på vårdcentralen för en första diskussion. Om det behövs kan man få hjälp vidare, oftast till psykiatrin eller habiliteringen, för utredning och bedömning. Habilitering är en verksamhet som ordnar träning och stöd för personer med medfödda, oftast livslånga, funktionsnedsättningar.

Om man redan har kontakt med handläggare inom till exempel arbetsförmedling eller socialtjänst brukar man även där kunna få hjälp att komma till utredning.

Utredning av barn och ungdomar

Om man tror att ett barn har Aspergers syndrom görs en utredning, oftast inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, eller på barn- och ungdomshabiliteringen. Det finns olika utredningar för barn i olika åldrar.

Som förälder eller vårdnadshavare får man berätta om barnets tidiga utveckling och aktuella problem. Man får frågor om till exempel barnets språk, lekar, intressen och kontakter med andra barn och vuxna.

De som gör utredningen brukar besöka barnets skola eller förskola tillsammans med barnet för att se hur barnet fungerar tillsammans med lärare och klasskamrater. Barnets kognitiva förmåga, som till exempel minne, koncentration och förmåga att planera, undersöks också, liksom förmågan att planera, organisera och genomföra aktiviteter.

När utredningen är avslutad får föräldrar eller vårdnadshavare ta del av resultatet både muntligt och skriftligt. Personer som är viktiga för barnet, till exempel någon i skolan eller i familjens nätverk, kan ibland få ta del av utredningen.

Utredning av vuxna

Om man genomgår en utredning som vuxen kan upplägget variera något mellan olika län. Vilken del av vården som gör utredningen kan också variera, men många gånger är det landstingets habilitering eller en psykiatrisk mottagning.

Innan en utredning påbörjas är det bra att tänka igenom om man har någon nytta av att få en diagnos och om det är värt att genomgå en utredning. Att genomgå en utredning kräver mycket tid och energi av den som undersöks. Men det kan finnas fördelar med att få en diagnos, det kan till exempel vara skönt att få ett namn på de svårigheter man har och det kan i sin tur öka förståelsen från omgivningen.

Om man får diagnosen Aspergers syndrom har man rätt att få stöd enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det innebär att man har möjlighet att få stöd från kommun och habilitering.

Intervju med läkare och psykolog

Utredningen genomförs i princip på samma sätt för vuxna som för barn. Man själv och ibland en närstående intervjuas av läkare och psykolog. Man får frågor om till exempel vilka symtom man haft som barn, hur utvecklingen har sett ut och vilka aktuella svårigheter man har.

Oftast kompletteras intervjuer med frågeformulär. Ibland undersöks också kognitiva funktioner, som till exempel minne, koncentration och förmåga att planera.

Läkaren gör dessutom en medicinsk och psykiatrisk bedömning. Många vuxna med autismspektrumtillstånd har andra besvär som till exempel ångest eller depression.

När utredningen är avslutad får man ta del av resultatet både muntligt och skriftligt. Det kan vara bra att ha en närstående med sig vid det avslutande samtalet.

Besked kan väcka ilska och sorg

Att få veta att ett barn har Aspergers syndrom påverkar hela livet. Föräldrar och familjemedlemmar kan till en början reagera med starka känslor och pendla mellan hopp och förtvivlan. Ju mer man lär sig om funktionsnedsättningen, desto lättare brukar det vara att acceptera situationen. Kunskap gör ofta att man lättare kan se möjligheter istället för bara svårigheter.

Efter hand brukar föräldrar och andra närstående utveckla förståelse för vad Aspergers syndrom innebär och vilka effekter det kommer att ha på barnets och familjens liv. Det finns böcker som handlar om hur det är att själv ha Aspergers syndrom, och hur det är att leva med barn som har Aspergers syndrom.

Oftast inte så tydliga symtom

Man får sällan diagnosen Aspergers syndrom i förskoleåldern. Även om det kan märkas att man fungerar lite annorlunda än andra är symtomen ofta inte så tydliga. Därför får man ofta inte diagnos förrän i tioårsåldern eller ännu senare.

Flickor får besked senare

Flickor får ofta diagnos senare än pojkar eftersom deras symtom många gånger är mindre tydliga än hos pojkar. Det är vanligt att flickor som har diagnosen Aspergers syndrom har till exempel sömnstörningar, ätstörningar, depression, ångest eller problem i skolan och i familjen.

Att få besked när man är i tonåren

Man kan bli överrumplad av att få besked om diagnosen Aspergers syndrom. Till en början kanske man reagerar genom att förneka och låtsas som att det inte har hänt. När man är i tonåren kan det vara extra hårt att få veta att man har en funktionsnedsättning. För många är tonåren en period då man söker och formar sin identitet. Man vill helst vara som alla andra, och därför kan det vara svårt att acceptera att man får en diagnos.

Även om det till en början känns svårt och tungt, finns det många som tycker att det snarast är en lättnad att få en diagnos. Det sätter ord på och förklarar de svårigheter man kan ha upplevt.

Det kan vara bra att ta sig tid att gå igenom beskedet, läsa på om funktionsnedsättningen och gärna prata med någon man litar på.

Sociala berättelser och seriesamtal

Om man har Aspergers syndrom kan man behöva få oskrivna regler för hur man umgås förklarade för sig. Regler för lek kan också behöva förklaras tydligt, kanske till och med skriftligt, för att barn med Aspergers syndrom ska kunna vara tillsammans med andra på till exempel raster och idrotten.

Sociala berättelser och seriesamtal är metoder som utvecklats för att hjälpa barn med bland annat Aspergers syndrom. Med hjälp av sociala berättelser kan barn lära sig att förstå vad som händer i olika sociala situationer. Ett seriesamtal innebär att man som pedagog eller förälder tillsammans med barnet ritar och beskriver en händelse. Man kan också använda seriesamtal för att göra barnet uppmärksamt på det som varit bra. Syftet med metoden är att barn ska lära sig nya sätt att gå tillväga för att klara sig själva i olika situationer.

Det finns böcker om sociala berättelser och seriesamtal. Litteraturlista finns i kapitlet Mer information.

Individuella scheman

För många kan det vara viktigt att på ett konkret och överskådligt sätt veta vad som ska hända i skolan. Det kan vara bra att ha tydliga scheman med detaljerade beskrivningar av vad klassen ska gå igenom under lektionen. Istället för SO kan det stå Geografi – rita en karta med Hallands åar. Det är också bra att få veta i vilken lokal man ska hålla till och vem som undervisar. Yngre barn kan behöva bilder som förtydligar schemat.

Rätt till LSS

Om man har Aspergers syndrom klarar man sig ofta själv, men om man behöver har man rätt till stöd från kommun och landsting enligt LSS. LSS står för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, en lag som ska garantera att människor med funktionsnedsättningar får stöd för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.

Oftast går man i vanlig skola

Om man har Aspergers syndrom går man oftast i vanlig grundskola i vanliga undervisningsgrupper med eller utan assistentstöd. Det finns specialklasser för barn med Aspergers syndrom, men de är inte så vanliga.

Att börja i ny skola

Innan man börjar i en ny skola bör starten planeras för att förändringen ska gå lättare. Lärare bör informeras om vad Aspergers syndrom innebär och vilka speciella behov barnet har. Som förälder och elev är man de viktigaste källorna till den kunskapen, och avgör vilken information som får lämnas ut. Lärare som man har haft tidigare kan också ha värdefull information som kan underlätta starten i den nya skolan.

Det är bra om barnet kan göra studiebesök på skolan, helst redan terminen före starten. Då kan man se sitt nya klassrum, matsal, gymnastiksal och andra lokaler som man kommer att använda. Samtidigt blir det ett tillfälle att träffa blivande lärare. Det kan underlätta att få en karta över skolan och att få bilder på personer och lokaler. Om det inte är möjligt att göra skolbesök på plats kan man fråga efter till exempel foton eller en film från skolan.

Tala med klasskamrater

De som ska gå i samma klass kan behöva veta något om Aspergers syndrom för att förstå och acceptera de speciella egenskaper barnet eventuellt har. De kan också behöva förstå varför speciella villkor gäller för barnet ibland. Även föräldrar till klasskamraterna kan behöva information för att kunna hjälpa sina egna barn när de berättar om saker som hänt i skolan. Som förälder eller vårdnadshavare bestämmer man själv tillsammans med sitt barn vilka uppgifter skolan får lämna ut.

Behov av förberedelse

Ett barn som har Aspergers syndrom kan behöva förberedas för vad som kommer att hända i skolan under dagen. Detta kan klasslärare, elevassistent eller en mentor göra. Vid skoldagens början kan barnet möta en lärare som går igenom dagens schema. Om det händer något nytt är det särskilt viktigt att barnet får information, till exempel om det kommer en vikarie, om lektioner är inställda eller om schemat har ändrats.

Tid utan struktur

Den tid under skoldagen som inte är styrd av en viss struktur kan vara betydligt svårare att klara av än lektionstid. Barn med Aspergers syndrom kan bli stressade av raster som de upplever som oförutsägbara. Då kan det vara bra att planera rasten, till exempel sitta i biblioteket eller i klassrummet och rita. Ett rum där barnet kan dra sig undan för återhämtning eller för att arbeta på egen hand kan också vara bra.

Motivation och anpassning av undervisning

Ibland kan barn ha svårt att motivera sig för skolarbetet om det inte handlar om just deras intresse. Som draghjälp för att öka motivationen kan barnet därför få arbeta med de ämnen som intresserar lite extra. Barn får ofta bättre självförtroende om de får hålla på med det som de vet mycket om och är bra på.

Fria uppgifter kan vara svårt

Kreativa, fria skrivuppgifter brukar vara svåra för barn som har Aspergers syndrom. Det kan underlätta om läraren ger tydliga instruktioner och riktlinjer om hur uppgiften ska gå till.

Barn kan också ha svårt att ta till sig talade instruktioner. De kanske inte hinner uppfatta och bearbeta allt de hör. Om barnet får korta och tydliga instruktioner, gärna även skrivna, brukar det fungera bättre.

Skapa ordning i röriga miljöer

Matsalen och idrotten är ofta röriga miljöer. På idrotten kan det vara bra att barnet får en bestämd plats att byta om på. I matsalen är det lättare för barnet med en bestämd plats, om inte det går kan barnet äta före eller efter de andra eleverna. Om det är ett barn som bara kan äta viss slags mat kan man som förälder i samråd med skolan göra en särskild matsedel.

Valmöjlighet på gymnasiet

När man ska börja på gymnasiet är det bra att förbereda sig. Det är viktigt att klasskamrater får information om funktionsnedsättningen, men det är man själv som bestämmer vilken information som skolan lämnar ut. På vissa orter finns speciella program för elever med Aspergers syndrom. Det finns möjligheter att förlänga gymnasietiden med ett år om man behöver en långsammare takt för att tillägna sig kunskaper.

Betyg med hänsyn till funktionsnedsättningen

Om man har Aspergers syndrom kan man enligt grundskole- och gymnasieförordningen ibland slippa kravet att nå vissa mål i skolan. Den så kallade undantagsbestämmelsen kan gälla om man till exempel inte klarar att delta i grupparbeten eller diskussioner om ett ämne som man för övrigt behärskar väl.

Om man behöver stora förändringar i kursplanen kan det innebära att man inte kan få ett betyg i ämnet utan får skriftliga omdömen istället.

Folkhögskola

Det finns många folkhögskolor som har kurser som riktar sig till elever med Aspergers syndrom. Där finns kurser som fokuserar på praktiska färdigheter för att klara ett eget vuxenliv, till exempel ekonomisk planering, att sköta sitt hem, klädvård, matlagning eller planering av vardagen. Sådana kurser kan vara ett bra komplement till annan skola och en bra övergång från att bo hemma till att klara ett eget boende.

Att leva med Aspergers syndrom

Om man har Aspergers syndrom kan man ofta leva ett självständigt och bra liv som vuxen. En del, men inte alla, kan behöva stöd med olika saker. Vilket stöd som behövs kan variera från person till person. Man kan till exempel behöva träna sin motorik eller lära sig att planera vardagliga uppgifter. Många behöver öva sin förmåga att passa tider och hitta i olika miljöer. Om man har Aspergers syndrom kan man tycka att det är besvärligt att prata med och förstå folk. För att det ska bli lättare kan man i grupp eller individuellt träna på att förstå andra människor.

Tonår och pubertet

För barn med Aspergers syndrom är tonårstiden som för andra barn, en del påverkas mycket och andra inte så mycket. Men ett barn med Aspergers syndrom har svårt att tyda sina egna kroppsliga och känslomässiga signaler. Under puberteten händer det mycket i kroppen som kan vara påfrestande.

Det är inte ovanligt att nya problem uppkommer under tonårstiden. Ett barn som inte haft så stora problem kan stanna upp i sin utveckling, förlora förmågor, börja må dåligt, få svårt att sova och kanske få ett mer impulsivt beteende. Som förälder kan man behöva ge extra stöd under den här perioden.

Barn som har svåra problem, till exempel självskadande beteende, kan få ännu större svårigheter vid puberteten. Därför är det viktigt att försöka hjälpa dem med sådant före tonåren.

Förståelse stärker självkänslan

Under tonåren blir många med Aspergers syndrom medvetna om sin funktionsnedsättning. Känslan av att vara annorlunda kan göra att man mår dåligt och får dålig självkänsla. För att förstå mer om Aspergers syndrom kan man läsa om funktionsnedsättningen. Det finns en rad böcker som är skrivna av personer som själva har Aspergers syndrom. Böckerna ger en bra inblick i hur livet kan se ut för andra som lever med funktionsnedsättningen. Litteraturhänvisningar finns i kapitlet Mer information.

Kortare dagar

Om man har Aspergers syndrom kan man behöva mer tid och energi än andra för att göra de olika uppgifter som vardagen består av. Det kan göra att man får mindre mariginaler och behöver mer tid för att vila. Därför kan det vara bra att arbeta deltid eller gå i skolan kortare dagar.

Att hitta rätt i arbetslivet

De flesta människor måste söka och pröva sig fram för att hitta ett arbete de trivs med och kan sköta på ett bra sätt. Om man har Aspergers syndrom kan det ibland vara extra svårt och man kan behöva stöd för att hitta ett jobb som passar.

Om man har fått ett arbete kan arbetsledare och arbetskamrater behöva få information om vilka särskilda behov man har. Det är viktigt att få stöd, både med arbetsuppgifter och med det sociala livet, av till exempel en arbetsledare eller kontaktperson där man jobbar. Arbetsuppgifter och arbetstider kan behöva anpassas och arbetsrutiner bör vara tydliga. Ibland kan det vara bra att arbeta i en mindre grupp.

De senaste åren har några nya företag inriktat sig på att anställa personer med Aspergers syndrom. Företagen tar hänsyn till behov som man kan ha till exempel när det gäller arbetstider och arbetsledning. Företagen vill kunna använda de speciella kompetenser vissa personer med Aspergers syndrom har, utan att ställa samma sociala krav som finns på många andra arbetsplatser.

Boende när man blir vuxen

En del som har Aspergers syndrom kan bo själva när de flyttar hemifrån, andra behöver ha stöd i hemmet. Om man behöver stöd i hemmet, så kallat boendestöd, så ska man kontakta kommunen. I flera kommuner finns olika former av boendestöd som man kan söka som bistånd enligt socialtjänstlagen.

Behoven kan variera. Man kanske kan bo i en egen lägenhet men behöver hjälp med olika saker någon eller några gånger i veckan. Om man har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där man bor i egen lägenhet men där det i samma hus finns personal som man kan få stöd av.

Anna som har diagnosen Aspergers syndrom har skrivit om hur det är att leva med funktionsnedsättningen.

Hur det är för mig att ha Aspergers syndrom
Aspergers syndrom yttrar sig olika, inte bara från person till person utan också beroende på om man är man eller kvinna. En del av problematiken kanske är generell för många med Asperger, annat kanske beror på att jag är kvinna med Asperger och en del kanske är specifikt bara för mig. Min förhoppning är i alla fall att det kan ge en bild av hur Aspergers syndrom kan se ut.

Som barn hade jag massor av fantasi

Det finns de som säger att folk med autismspektrumstörningar inte har förmågan att fantisera. Det tror jag är rent struntprat. Jag var ett barn med massor av fantasi, jag skapade hela världar och scenarion inuti mitt huvud. Den verkliga världen hade ett magiskt skimmer över sig och en lekstund i kastrullskåpet kunde vara hur spännande som helst. Allt hade potential att vara något helt annat i min fantasivärld. Det var inte förrän jag var 11-12 år gammal som det magiska skimret försvann.

Jag tyckte bäst om att leka själv

En sak som kanske var lite udda är att jag alltid lekte bäst själv. I den mån jag lekte med andra barn försökte jag alltid få dem att leka efter mitt huvud men eftersom de aldrig förstod och det var så besvärligt att hela tiden förklara hur jag tänkte var det mycket enklare att leka själv. Böcker var en mycket viktig del av min barndom. Jag förlorade mig helt i de världar som utspelades i böckerna och jag gick ofta till biblioteket och lånade så mycket böcker jag kunde bära. Jag kommer också ihåg att jag lärde mig en Kalle Anka-tidning jag tyckte speciellt mycket om helt utantill. Jag kunde återge exakt vad som hände, och vad personerna sade i varje serieruta. Detta bokintresse kan också ha varit en bidragande orsak till att jag, när jag började skolan, var perfektionist vad gällde stavning. Det höll i sig ända upp i högstadiet, fick jag 97 poäng av 100 på ett prov så var jag missnöjd med min prestation.

Gillade bara pasta, pizza och pannkaka

Jag matvägrade också när jag var liten. Jag ville inte äta något annat än pasta, pizza och pannkakor eftersom jag fått för mig att allt annat var äckligt. Grönsaker, potatis, ris och fisk var automatiskt äckligt, det visste jag utan att behöva smaka. Grönsakerna var antingen kokta eller råa och då gillade jag inte konsistensen. Kokt potatis tyckte jag inte om smaken av och då gillade jag inte annan potatis heller. Ris var små avlånga korn och jag tyckte inte om hur de såg ut, alltså smakade de illa också. Fisken var oftast kokt och den konsistensen tyckte jag verkligen illa om, precis som med potatisen innebar detta att även fisk tillagad på annat sätt var äcklig.

När jag upptäckte de oskrivna reglerna

När jag var 9-10 år upptäckte jag att det fanns oskrivna regler. Det var saker som alla verkade ha kommit överens om, men som var helt ologiska. Å, vad jag störde mig på allt som man helt enkelt bara skulle veta var fel! Men jag lärde mig snart att det enklaste var att bara acceptera och lägga på minnet de oskrivna reglerna allt eftersom man upptäckte dem, det blev lättare att fungera i kontakten med andra eftersom man helt plötsligt fick samma spelregler. Även om de spelreglerna var helt korkade. Det var också i den åldern jag försökte utarbeta system för hur människor reagerade. Jag tänkte: ”om jag säger så här kommer jag få det där svaret.” Oftast stämde det också, men de gånger det inte gjorde det fick jag börja om från början och utforma nya teorier. Till slut insåg jag att det var lönlöst eftersom det inte finns någon som helst logik i hur folk beter sig.

Rutiner och vardag kräver min koncentration

Saker som går på automatik kan vara ett vardagsproblem; jag kommer till exempel inte alltid ihåg att säga tack. Därför försöker jag alltid säga det så fort jag kan, så jag slipper tänka på att komma ihåg det vid ett senare tillfälle. Det kan ibland leda till att man säger tack vid fel tillfälle men då får det vara så. Hellre det än att man glömmer säga det överhuvudtaget så folk tror att man är ouppfostrad. Tandborstning är en annan sak som inte går på automatik. Det var först när jag började läsa om Aspergers syndrom som jag insåg att andra människor inte alltid måste tänka på hur de borstar tänderna. Fascinerande. Om jag inte medvetet koncentrerar mig på att borsta tänderna i en viss ordning kan jag borsta på en och samma fläck i flera minuter.

Svårt att få diagnos

Det var knepigt för mig att få min diagnos vid 26 års ålder. I min föreställningsvärld var psykiskt sjuka människor sådana som var inlåsta på institutioner, folk som antingen irrade runt i korridorer som zombies eller satt i tvångströja och skrek. Hur kunde jag, som ägnat hela mitt liv åt att vara normal, vara en av dem? Nu är ju inte Aspergers syndrom en psykisk sjukdom men då var det för mig ungefär samma sak. Det tog mig ett tag att acceptera att det här med psykisk sjukdom inte är så märkvärdigt och när jag väl gjort det fick jag en aha-upplevelse av stora mått. Det var inte mitt fel att jag var annorlunda! Den där känslan av att ständigt behöva be om ursäkt för att jag inte var ”normal” började avta och även om den inte försvunnit helt har jag åtminstone mycket mindre dåligt samvete för den jag är numera.

Vardagsrutiner tar tid

Det har alltid tagit lång tid för mig att få saker och ting gjorda (det som i diagnoskriterierna kallas ”svårigheter med exekutiva funktioner”). Städning till exempel. Jag har avsatt söndagar som städdag men för att verkligen komma igång med att städa då måste jag ladda upp redan från tisdagen eller onsdagen. Hygien och tandhygien verkar kunna vara ett annat problemområde för folk med Asperger. När jag gick i högstadiet badade jag en gång i veckan och tyckte det räckte alldeles utmärkt, numera vill jag duscha dagligen. Man bör bada eller duscha åtminstone en gång varannan dag, håret bör tvättas minst en eller två gånger i veckan. Apropå tandhygien, visste ni att vi med Asperger kan ha rätt till maxtaxa inom tandvården? Kolla med din tandläkare! (En LSS-handläggare kan skriva ett intyg om så kallad nödvändig tandvård, det vill säga tandvård som krävs för att man ska kunna äta, till exempel tandproteser. Redaktionens anmärkning.)

Tolkning av vanliga frågor

En sak jag förr alltid tog väldigt personligt är frågan ”hur mår du?”. Jag visste att den som frågat ville höra något i stil med ”jo tack, det är bra”, men kunde ändå knappt förmå mig att säga det eftersom jag tyckte det var en väldigt närgången och fräck fråga som var svår att nästla sig ur på ett smidigt sätt. Jag tolkade nämligen frågan som ”hur mår du - egentligen?” och antog att de ville veta mina innersta känslor. Jag har fortfarande svårt att hantera just den frågan men det börjar bli bättre.

Hur jag försöker lösa situationer

Oftast begriper man inte varför men man förstår att folk tycker man sagt eller gjort något konstigt, det märks på reaktionerna. Det jag gjort ända sedan jag var liten är att iaktta människor. Att se hur de reagerar på det jag eller andra gör och dra slutsatser av det: ”okej, i den här situationen skall man inte säga si utan göra så istället”. Jag lägger det alltid på minnet så jag slipper göra om samma misstag igen. Något annat som hjälpt mig förstå andra människor är att läsa massor av böcker.

Rollspel en vanlig och bra metod

Många av de jag känner som har Asperger spelar, eller har åtminstone provat på att spela äventyrsrollspel, till exempel Drakar och Demoner. Jag tror det beror på att rollspel passar vårt sätt att tänka, jag har träffat på neurotypiska människor (folk utan neuropsykiatriska funktionshinder) som överhuvudtaget inte förstått sig på begreppet ”rollspel”.

Det som är så bra med rollspel ur Aspergersynpunkt är att man kan lära sig inlevelseförmåga på ett väldigt trevligt sätt. Man har ju en rollperson man ska leva sig in i och det går faktiskt att lära sig empati på det här viset. Dessutom är rollspel en social sysselsättning eftersom man är en grupp människor som träffas och tillbringar en dag eller en kväll tillsammans. En sak jag gjorde i början var att iaktta mina medspelare i smyg och lära mig av dem hur man umgås socialt i en mindre grupp. På köpet lär man sig också ofta kreativ problemlösning eftersom spelledare (den som organiserar rollspelet) har en tendens att försätta en i knepiga situationer utan självklara lösningar. Kort sagt: äventyrsrollspel främjar empati, social gemenskap och kompetens, och kan även öka förmågan till problemlösning. Inte dumt!

Behov av ordning och struktur

Min Asperger yttrar sig bland annat i ett starkt behov av ordning och struktur. Därför klarar jag inte av att jobba mer än fram till klockan tolv eller ett på dagen, jobbar jag längre än så faller balansen mellan arbete och fritid och därmed hela min dygnsstruktur. Jag har ett väldigt starkt behov av att låta arbete vara arbete och fritid vara fritid, men paradoxalt nog behöver jag låta en del av fritiden vara ”kaostid”, det vill säga tid som inte är strukturerad och planerad.

Livet blir lättare med åren

Jag hade också tidigare svårt att träffa människor ur sitt sammanhang, träffade jag till exempel en kurskamrat på stan blev jag helt ställd och visste inte vad jag skulle säga. Personen ifråga hörde ju hemma i föreläsningssalen, inte på stan. Samma sak var det med kunskap, det jag lärde mig på datorutbildningen gick utmärkt att tillämpa i skolan men inte på datorn hemma. Just det här problemet har blivit bättre med åren, jag tror det blir lättare och lättare att leva med Aspergers syndrom ju äldre man blir eftersom man hela tiden lär sig hur resten av världen funkar.

Hur jag hittade mitt drömjobb

I nuläget har jag det ganska bra. Jag har ett stort kontaktnät med både nära vänner och kompisar som inte står mig fullt lika nära. Efter flera år av utforskande och analyserande av mig själv har jag kommit fram till hur jag ska kunna fungera på arbetsmarknaden, vilket alltid varit ett problem för mig. Allt jag tidigare gjort har misslyckats, både studier och arbeten så nu känns det väldigt skönt att ha kommit fram till varför. Mina tidigare studier och arbeten har alltid varit på heltid och det klarar jag inte av på grund av behovet av dagstruktur.

Jag har funderat på vad jag vill ha och vilka förutsättningar jag behöver på ett jobb och har kommit fram till följande:

1. Jag behöver komma upp tidigt på morgonen för att få min dagstruktur att fungera. Att börja jobba halv sju på morgonen är inga problem. Det tillsammans med det faktum att jag inte kan jobba längre än till klockan tolv eller ett på dagen gör att jag ändå kan komma upp i en halvtidstjänst.
2. Jag vill ha ett arbete där man får jobba med kroppen. Eftersom jag tidigare studerat och under en stor del av mitt liv uppfattat mig själv som en hjärna (se nedan) vill jag nu känna att jag lever och arbetar.
3. Jag vill jobba utomhus. Det spelar ingen roll hurdant vädret är, det är lika skönt att vara ute i ösregn som i solsken.

Det här har fått mig att söka mig till byggbranschen där jag trivs väldigt bra.

Kroppsmedvetenhet har tagit tid

När jag var liten var jag en hjärna. Jag hade ingen kroppsuppfattning så min kropp var aldrig en del av mig. Däremot talade folk ofta om för mig hur intelligent jag var så helt logiskt drog jag slutsatsen att jag måste vara en hjärna. Ibland var jag ett ansikte också, det var när folk sade åt mig att jag var söt. Först i puberteten, när hormonerna började göra sig gällande, insåg jag att den där kroppen jag gått och släpat på i alla år faktiskt var en del av mig.

Jag tycker inte om barn

En annan sak är att jag inte tycker om barn. För mig förkroppsligar de flesta barn kaos och oförutsägbarhet och de stör mitt behov av ordning genom sin blotta existens. Jag har aldrig velat ha egna och har svårt att förstå varför någon skulle vilja det, men jag accepterar ändå att folk inte är som jag. Det gör däremot inte andra, det är tydligen väldigt svårt att förstå - och ännu svårare att acceptera - att en kvinna i 30-årsåldern inte vill ha barn. Jag kräver inte förståelse, bara respekt för den jag är och min uppfattning.

Acceptera mitt sätt att vara

Kan man då dra någon slutsats av det här kapitlet? Ja, kanske det. Precis som vi med Aspergers syndrom inte alltid förstår men får lov att acceptera de neurotypiska människornas värld, önskar jag att ni neurotypiska människor accepterar - även om ni inte förstår - vårt sätt att vara. Det är inte mer än rättvist och gör livet betydligt enklare för båda sidor.

Berättelsen är producerad i samarbete med Infoteket i Uppsala län.

Infoteket, landstinget i Uppsala län, har sammanställt ett urval av böcker om Aspergers syndrom. Urvalet har gjorts med hänsyn till kvalitet och tillgänglighet.

För barn, ungdomar och unga vuxna:

• Aspergers syndrom - och sedan? Gunilla Gerland, 2003, Cura

Ett häfte med frågor och svar för ungdomar och unga vuxna som själva fått diagnosen Aspergers Syndrom. På ett fåtal sidor har författaren fåt med det viktigaste som en ung människa med Aspergers syndrom behöver veta om sitt funktionshinder. Texten tar upp såväl styrkor som svårigheter.

• Det är bra att fråga - Om Asperger syndrom och högfungerande autism, Gunilla Gerland, 1997, Cura

Främst för barn och ungdomar som fått Aspergerdiagnos. Ett lättläst häfte där personer med Aspergers syndrom och alla som har kontakt med dessa personer på ett enkelt sätt får information om funktionshindret.

Självbiografier:

• Aspergers syndrom, universum och allt annat. Kenneth Hall, 2003, Cura

En självbiografisk bok som ger en inblick i hur världen kan se ut för ett barn med Aspergers syndrom. Kenneth som är 11 år beskriver hur han själv fungerar, sina starka och svaga sidor och vad han tycker om den behandling han fått.

• En överlevnadsguide för personer med Asperger syndrom. Marc Segar, 1999, Riksföreningen Autism

  Marc Segar som själv har Aspergers syndrom vill genom tips och råd vidarebefordra sina "erfarenheter av att överleva i en värld där ingen situation är den andra lik" till andra som har Aspergers syndrom. Den är också läsvärd för andra, till exempel anhöriga och personal i skola, boende och liknande.

• Stjärnor, linser och äpplen: Att leva med autism. Susanne Schäfer, 1996, Cura

  En vuxen kvinna berättar om hur det är att leva med autism. Boken innehåller utdrag ur mammans dagbok vilket ger ett unikt perspektiv på hur det är att växa upp med autism. Susanne låter även personal beskriva sina möten med henne och om hur de gått tillväga med att få Susanne att förstå sitt funktionshinder.

Sociala berättelser och seriesamtal:

• Sociala berättelser och seriesamtal : Teori och praktik. Lena Andersson, 2002, Riksföreningen Autism

  Boken beskriver teorin bakom sociala berättelser och seriesamtal. Den ger också riktlinjer för hur man skriver sociala berättelser respektive seriesamtal.

• Sociala berättelser, seriesamtal. Birgitta Andersson, Gunilla Olsson, 2000, Specialpedagog Birgitta Andersson AB

  Boken visar hur man kan arbeta med sociala berättelser och seriesamtal. Det finns flera konkreta exempel på hur man använder text och bild.

Lagar och rättigheter:

• Vad har jag för rättigheter? : Att leva med autism/ Asperger syndrom. 2004, Project Empowerment, Riksföreningen Autism

  Ett häfte som förklarar vilka rättigheter man har om man har autism eller Aspergers syndrom. Boken beskriver på ett enkelt sätt vilka lagar som kan vara bra att känna till. Man får bland annat praktiska tips på vad en ansökan om bidrag ska innehålla för information och till vem den ska skickas.

Allmänt om Aspergers syndrom:

• Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. Tony Attwood, 2008, Cura

  En allsidig bok som bland annat innehåller förslag på hur man ska tänka och hur man ska göra för att hjälpa barn att få bra kontakterna med omgivningen. 

• Aspergers syndrom: En översikt. Stephan Ehlers & Christopher Gillberg, 2004, Riksföreningen Autism

  Ett häfte för föräldrar, ungdomar och personal med en beskrivning av Aspergers syndrom. Häftet innehåller även korta fallbeskrivningar för att visa hur vardagen kan te sig för en person med Aspergers syndrom och dennes familj.

• Vad innebär funktionshindret? Att leva med Autism/Asperger syndrom. 2004, Projekt Empowerment, Riksföreningen Autism

  En bok som riktar sig till vuxna som har Aspergers syndrom eller autism. Boken går igenom vad Aspergers syndrom och autism är och innehåller praktiska tips och råd för hur man kan göra i vardagliga situationer.

• Autism och Aspergers syndrom, Uta Frith, 1998, Liber

  Artiklar av bland andra Hans Asperger, Lorna Wing och Christoffer Gillberg. Boken behandlar två huvudteman: dels oförmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner, dels Aspergers syndrom.

• Barn, ungdomar och vuxna med Asperger syndrom: Normala, geniala. Nördar? Christopher Gillberg, 1997, Cura

  Definitioner, symtom, starka och svaga sidor hos dem med Aspergers syndrom, prognos och behandling. Boken avslutas med ett antal fallbeskrivningar. Boken är tänkt för alla som kommer i kontakt med funktionshindret.